Soins et Traitements

Quels sont les traitements disponibles contre la FOP?

S'il n'existe encore aucun traitement préventif ni curatif efficace contre la FOP, il est cependant possible d'atténuer les symptômes les plus gênants d'une poussée.

Nous vous encourageons donc vivement de consulter le "Guide des Médicaments" que nous avons édité à ce sujet.

 

Qu'est-ce que l'accutane; quels sont ses effets sur la FOP?

Généralement utilisé dans le traitement de l'acné, l'accutane ou acide rétinoïque cis-13 est réputé pour interférer sur la croissance osseuse normale de l'embryon et donc empêcher la transformation des cellules conjonctives en cartilage et en os. Une série de tests cliniques effectuée entre 1984 et 1988 par le Dr Michael Zasloff sur 21 patients montrera que si l'accutane réduit de 27% les risques de poussée (notamment au niveau des articulations), le produit n'a en revanche aucun effet sur l'ossification hétérotopique en elle-même.

En dose orale quotidienne de 1 à 2 mg/kg, l'accutane pourrait donc entraver le processus inflammatoire. Toutefois, ce traitement a des effets secondaires comme une sécheresse des muqueuses, une perte de cheveux, mais surtout une augmentation du taux de triglycérides.

 

Qu'est-ce que l'ionothérapie?

L'ionothérapie est une méthode thérapeutique qui consiste à faire pénétrer des substances médicamenteuses ionisées dans la peau sous l'action d'un courant de faible intensité.

Dans le cas de la FOP, on utilise un corticoïde puissant (le dexaméthasone) associé à un anesthésique local (lidocaïne) lors de poussées sévères.

Comme avec l'accutane, ce traitement ne soigne pas la FOP mais atténue considérablement la douleur ressentie en période de poussée.

N'hésitez donc pas à en parler avec votre médecin.

 

Les injections sont-elles contre-indiquées?

Sachant que les injections intramusculaires peuvent déclencher et amplifier le processus d'ossification hétérotopique, elles doivent être évitées autant que possible dès lors que le diagnostic de FOP est posé.

Les prises de sang et autres injections sous-cutanées sont par ailleurs sans risque aucun.

Nous avons également remarqué que le vaccin diphtérie-coqueluche-tétanos avait déclenché une poussée chez environ 1/3 des enfants atteints de FOP.

Pour plus d'information, consultez nos articles médicaux ou contactez les Drs Kaplan, Connor, Smith, ou Zasloff.

 

Le vaccin contre la grippe est-il recommandé en cas de FOP?

Selon une étude réalisée en 2001, il apparaît que la grippe et les infections virales augmentent de 60% le risque de poussées. Nous recommandons donc aux patients atteints de FOP, et particulièrement aux plus âgés et/ou à ceux souffrant d'une sévère déficience respiratoire, de recourir à la vaccination préventive contre la grippe afin d'éviter toute aggravation de la FOP; sauf en période de poussée ou d'allergie reconnue aux oeufs.

Souvent administré par voie intramusculaire, le vaccin contre la grippe existe en version sous-cutanée; une version sous forme de spray nasal est également à l'étude (aux Etats-Unis, seulement).

Rappelons enfin qu'il est nécessaire que l'entourage direct (parents et auxiliaires de vie) d'un patient soit également vacciné contre la grippe afin d'éviter toute contamination et propagation du virus.

Pour plus d'information, consultez notre article sur la grippe.

Peut-on ôter l'ossification hétérotopique?

Techniquement, oui; mais il est reconnu qu'après toute intervention chirurgicale (pour corriger la mauvaise position d'un membre, par exemple), le processus d'ossification hétérotopique s'amplifie.

Si les scientifiques n'en comprennent pas encore les raisons, ils espèrent que les progrès effectués dans la compréhension des bases génétiques et moléculaires de la FOP les aidera à trouver le moyen de freiner cette croissance osseuse.

Il est donc important de rappeler que toute intervention pour repositionner une articulation ou ôter l'ossification lésionnelle doit absolument être évitée afin de ne pas aggraver l'état général du patient.

Peut-on donner à l'articulation une position utilitaire?

Là encore, la réponse est oui. Cependant, sans parler des risques d'infection et de phlébite, ce genre d'intervention échoue souvent car il est difficile de replacer un ensemble d'articulations dans les membres inférieurs sans affecter la posture et l'équilibre.

Si l'acte chirurgical n'est pas recommandé en cas de FOP, qu'en est-il des interventions d'urgences?

Même si la chirurgie représente un risque de poussée postopératoire et donc d'aggravation de la FOP, les interventions d'urgences comme l'appendicite ne peuvent être exclues car c'est la vie qui est alors en jeu.

Nous vous invitons à consultez nos articles médicaux sur le sujet.

Que faire en cas de fracture?

Comme toute fracture osseuse, celle qui survient chez les patients atteints de FOP doit être traitée. La seule différence est qu'une attelle suffit généralement pour maintenir le membre fracturé immobile et que le traitement est moins long que chez une personne dite saine.

Si la fracture survient sur une calcification lésionnelle et que l'articulation est déjà bloquée, l'immobilisation du membre concerné est inutile.

En tout état de cause, c'est au médecin de juger ce qui est nécessaire/utile ou non de faire.

Le patient atteint de FOP doit-il supprimer les produits laitiers de son alimentation?

Principalement apporté à l'organisme par les produits laitiers, le calcium est un élément nécessaire. Constituant 99% du tissu osseux, il joue également un rôle prépondérant dans la coagulation du sang et dans les phénomènes neuromusculaires.

Si un patient atteint de FOP n'a pas besoin d'apport supplémentaire de calcium, une ration journalière de 1 à 2 verres de lait suffit néanmoins à couvrir ses besoins.

Car la FOP n'est pas un problème de calcium mais un problème génétique!

 

Comment éviter les escarres et autres problèmes cutanés?

Les escarres dont souffre tout patient longuement alité résultent des pressions prolongées sur les points d'appuis (talons, omoplates, hanches...). Les tissus mortifiés forment alors une croûte noirâtre qui se détache spontanément. Afin de les prévenir, il est recommandé de changer souvent de position et d'utiliser des matelas et coussins d'assise spéciaux.

Une bonne hygiène et un séchage parfait de la peau après la toilette (notamment au niveau des plis et creux que forment les articulations), limiteront également l'apparition d'irritations, mycoses ou autres affections cutanés.

N'hésitez pas à consulter votre médecin ou un dermatologue dès l'apparition d'une réaction anormale de la peau.

Qu'en est-il de l'hygiène bucco-dentaire?

Comme tout individu, le patient atteint de FOP devrait se brosser les dents après chaque repas, éviter les bonbons, et consulter un dentiste au moins deux fois par an.

Les brosses à dents manuelles ou électriques à petite tête, les hydropulseurs, les bains de bouche, les chewing-gums dentifrices sont autant de produits qui permettent et facilitent l'hygiène bucco-dentaire, notamment lorsque les mâchoires sont bloquées.

Par ailleurs, les travaux dentaires sont parfois inévitables. Dans ce cas, veillez à ce que les muscles maxillaires ne soient pas trop étirés et que les éventuelles injections soient interligamentaires et non intramusculaires afin d'éviter toute poussée consécutive.

Pour plus d'information, consultez notre article sur le sujet.